Psikologji

Historia e trishtë e një 15 vjeçari talasemik, dhe detyra e gjithsecilit nga ne…

Jam vetëm 15 vjeç dhe përditë duhet të gjej forcën brenda vetes për të duruar simptomat e talasemisë. Kjo është një sëmundje shumë e përhapur në vendet mesdhetare dhe lidhet me një çrregullim të lindur në ndërtimin e vargjeve të hemoglobinës, proteinës kryesore të rruazave të kuqe të gjakut. Ndërkohë që normalisht çdo hemoglobinë duhet të ketë dy vargje alfa dhe dy vargje beta tek një person i shëndetshëm, mua vargjet beta më janë zëvendësuar me vargje të tjerë. Kjo ka bërë që rruazat e mia të kuqe të mos jenë funksionale për transportin e oksigjenit në trup dhe unë të vuaj prej talasemisë beta, formës më të përhapur në Shqipëri të talasemisë.

Deri këtu gjithçka më dukej “normale”, kur lexoja mbi sëmundjen time në internet, por me kalimin e viteve e kuptova rëndësinë dhe vështirësinë që mbart me vete kjo sëmundje. Vajtjet e shpeshta në spital për transfuzione, shenjat që më bënte të ndieja kjo sëmundje, të ndjerit ndryshe nga të tjerët bënë që në një kohë (sidomos gjatë klasës së nëntë) të urreja veten time.

Duhet të shkoja çdo tri deri në katër javë në spital për transfuzion gjaku. Kjo ishte dhe vazhdon të mbetet e vetmja mënyrë e kurimit të përkohshëm të sëmundjes sime. Kur isha i vogël, prindërit linin punën për të më çuar në spital, kurse tani mund të shkoj edhe vetë. Është bërë një rutinë e padurueshme për mua. Nëse kalojnë 21 ditët nga transfuzioni, unë duhet të paraqitem në spital. Nëse nuk e bëj, do t’i vuaj të gjitha simptomat e sëmundjes sime.

Nuk di as nga t’ia nis. Më duket sikur kjo sëmundje po më shkatërron nga pak. Ndërkohë që miqtë e mi duken plot energji gjatë ditës, unë ndiej tërë kohës lodhje. Nuk kanë qenë të pakta edhe rastet kur një vonesë prej një ose dy ditësh për transfuzion gjaku në spital, më ka bërë të më zinte gjumi në klasë. Të vetmet ditë kur unë ndihem mirë, janë ato menjëherë pasi marr gjak. Pasi kalojnë dhjetë ditët e para, për mua fillojnë sërish lodhjet e tepërta, dhimbjet e kokës (sepse nuk më shkon mjaftueshëm oksigjen në tru), mungesa e oreksit dhe rrahjet e shpeshta të zemrës. Mjeku thotë se këto janë pasojat e sëmundjes sime dhe neglizhenca për transfuzionet e gjakut mund ta shtojë rrezikun për insuficiencë të zemrës dhe zmadhim të shpretkës, ndaj më kanë këshilluar përherë të jem i kujdesshëm me këtë pjesë.

Sikur të mos mjaftonin këto, duart dhe këmbët thuajse përherë më rrinë të ftohta dhe gjatë dimrit kam edhe vështirësi të më zërë gjumi. Mjeku më thotë se kjo vjen për shkak të faktit se ajo sasi oksigjeni që transportohet në trupin tim me rruazat e kuqe të transfuzionit, shkon për organet më të rëndësishme në trup dhe largohet nga duart dhe këmbët. Ndihem keq për këtë gjë, sepse ndodh që të përfundoj vonë mësimet dhe mami im qëndron aty për të më ndezur një reflektor të vogël tek këmbët, të cilin e ka blerë vetëm për mua, që këmbët e mia të ngrohen dhe të më zërë gjumi. Ajo punon dhjetë orë në ditë dhe duhet të më presë edhe mua që të më zërë gjumi në mesnatë, para se të shkojë të flejë edhe vetë.

Kam vënë re edhe diçka. Gjithë shokët e mi po zgjaten, zëri i tyre po trashet, pasoja këto të pubertetit. Unë jam në stadin e një fëmije dhe ndoshta  kurrë nuk do të rritem apo do të zgjatem. Talasemia ndikon që zgjatja dhe rritja të vonohen tejmase, mirëpo pavarësisht se kjo gjë më dhemb shumë, ajo që më lëndon më tepër është përgjigjia që unë marr në spital sa herë shkoj për transfuzion.

Sipas infermiereve,kam një grup të rrallë gjaku dhe dhurimi i gjakut në Shqipëri ka rënë. Kjo gjë e ka rënduar shumë situatën për mua, sepse pasojat më të rënda i vuan grupi më i rrallë i gjakut. Natyrisht që kjo ka sjellë shumë shqetësime në familjen time, por gjithmonë unë përpiqem t’i qetësoj ata. Nëse është e shkruar që fundi im të jetë i afërt, të paktën dua që ata të mos shqetësohen, pasi janë gjëja më e shtrenjtë për mua.

Dua të jap një mesazh për të gjithë. Ndoshta ju duket e panevojshme të dhuroni gjak, por na pyesni pak neve se si ndihemi kur na thonë të kalojmë pas dy ditësh nga spitali, sepse ka mungesë të gjakut për grupin tonë. Nuk ju kushton asgjë. Zëvendësimi i gjakut që ju dhuroni bëhet në më pak se një javë, ndërkohë që e zgjat jetën tonë me një muaj. Mos u bëni të ftohtë në shpirt, për aq kohë sa e keni në dorë të shpëtoni jetë.

Ju falenderoj që i kushtuat vëmendje historisë sime dhe shpresoj që të gjithë të sensibilizohemi ndaj problemeve të tilla. Nuk është vetëm problemi im. Janë shumë e shumë të tjerë që vuajnë nga një sëmundje si e imja dhe ju e keni në dorë të na shpëtoni. Vini dorën në zemër dhe na ndihmoni! / bota.al

Leave a Reply

Back to top button